O nome dele é Javier Botet , ele é um ator espanhol e nada o impede. Javier sofre de síndrome de Marfan, uma doença incomum que afeta o tecido conjuntivo, o que faz com que ele tenha dedos, braços e pernas extraordinariamente longos e finos.
De acordo com Medlineplus, o tecido conjuntivo é constituído por proteínas que suportam a pele, ossos, vasos sanguíneos e outros órgãos. Uma dessas proteínas é a fibrilação. A síndrome de Marfan é o resultado de um problema com o gene da fibrilina.
Outra característica das pessoas com síndrome de Marfan é que elas são muito altas, com um corpo fino e articulações flexíveis. Eles geralmente desenvolvem problemas do coração e dos vasos sanguíneos, como fraqueza na aorta ou vazamento nas válvulas cardíacas. Eles também podem ter problemas com os ossos, olhos, pele, sistema nervoso e pulmões.
O caso de Javier
Javier foi diagnosticado com a síndrome de Marfan em sua infância, quando ele tinha cinco anos de idade. Desde então, ele teve que passar pela sala de operações várias vezes, primeiro para resolver seu pectus excavatum; aos 20 anos para problemas nas costas e mais tarde aos 28 anos para prevenir problemas aórticos típicos desta doença.
A maioria das pessoas com síndrome de Marfan tem problemas no coração e nos vasos sanguíneos, como fraqueza na aorta ou vazamento de válvulas cardíacas. Eles também podem ter problemas com os ossos, olhos, pele, sistema nervoso e pulmões.
Então ele veio ao cinema
Suas habilidades histriônicas, juntamente com suas características físicas, lhe permitiram obter papéis em diferentes filmes. “A flexibilidade me dá a capacidade de se mover de maneira irreal e para todas as criaturas fantásticas que é uma vantagem, a síndrome de Marfan é a razão pela qual eu cresci tão alto, magro e com tanta flexibilidade”, diz o ator .
Síndrome de Marfan do humano para o extraordinário
Esta síndrome foi identificada no final do século 19 pelo pediatra francês Antoine Bernard Marfan , é uma doença rara dos tecidos conjuntivos responsáveis por manter a estrutura do corpo e apoiar os órgãos internos.
Estes tecidos conjuntivos afetam o sistema esquelético e cardiovascular para o tecido conjuntivo no organismo. É causada por defeitos em um gene chamado fibrilina1 (um gene que funciona como um pilar no tecido conjuntivo do corpo).
Diagnóstico difícil
É difícil diagnosticar em crianças, a maioria dos sintomas geralmente aparece durante a adolescência e em graus variados. Não há cura para a síndrome de Marfan, então os tratamentos médicos se concentram em lidar com os sintomas associados à doença e evitar complicações.
Para Botet, a síndrome de Marfan, longe de ser uma doença ou uma deficiência, é algo para o qual ele pode tirar vantagem criativa.
“Marfan no meu caso foi uma superpotência”, diz Botet, que participou de filmes como “Mama”, “El Conjuro 2”, “Rec” e “La Cumbre Scarlet”.
“Para mim, é um presente, uma mutação que me permitiu viver um sonho”, acrescenta.
Acredita-se que o pianista russo Rachmaninov e o violinista italiano Paganini, dois virtuosos da música, poderiam ter a síndrome de Marfan.
Mas mesmo que a síndrome de Marfan trouxe muitas coisas boas, ela continua a ser uma doença e, portanto, implica complicações de saúde.
O ator lembra que ele continua a fazer estudos médicos e exames desde que ele era pequeno. “Eu faço exames anuais de pneumologia, cardiologia e traumatologia”.
