Dante nasceu em boa saúde, mas, embora ele não parecia ter problemas, seus pais sabiam que algo não estava certo.
A mãe do menino, Sonia Carcaño, relata que, como ele era um bebê, Dante sempre teve hematomas nas pernas e braços, especialmente quando ele acabou de jogar e, no início, os médicos disseram que era normal, depois de analisá-lo, descobriram o que Eu realmente tive: hemofilia . Até então, o menino já tinha um ano e dois meses de idade.
A hemofilia é um problema hemorrágico caracterizado por sangramento mais lento do que o normal, embora por períodos prolongados porque o sangue não contém fator de coagulação suficiente .
Miguel Izquierdo Sarco, Presidente do Conselho de Administração da Federação da Hemofilia da República Mexicana AC, indica que existem atualmente 5.542 casos de hemofilia registrados no país, sendo dois meses a média da idade em que é diagnosticada.
“Estes casos incluem a doença de von Willebrand, que é quase a mesma que a hemofilia e algumas outras deficiências raras de coagulação”, diz ele.
O diagnóstico é muitas vezes complicado
Um dos problemas da hemofilia é que geralmente é diagnosticado quando o paciente chega no hospital com uma lesão como hemorragias.
“Idealmente, deve ser diagnosticado quando não há hemorragia ou qualquer problema de saúde, quanto mais demorar para ir ao hospital, mais complicado será o diagnóstico e mais complicado será acessar o tratamento necessário”, afirmou.
Este foi o caso de Ángel Gabriel, um menino de três anos que, dois meses após o nascimento, foi diagnosticado com hemofilia devido a hematomas em diferentes partes do corpo.
Quando é detectado sem complicações
Embora, na maioria dos casos, o diagnóstico seja feito quando o paciente tiver complicações, às vezes pode ocorrer quando você vai ao médico para outro aspecto.
Um exemplo disso foi o pequeno Dante, que apesar de machucado desde uma idade precoce, era até que ele iria realizar uma cirurgia quando ele soubesse sobre sua doença.
“Ele foi agendado para cirurgia de circuncisão e quando fizeram os testes pré-operatórios, os médicos descobriram que ele tinha problemas de coagulação”, disse ele.
Outro caso é o de Edith Evangelista, que foi ao médico porque seu filho tinha uma pequena bola em seu braço.
“No momento, ela tem dois meses e oito meses de idade, mas quando tinha onze meses de idade, ela tinha uma pequena bola em seu braço, e eles a mandaram para uma cirurgia geral e depois de vários estudos, eles viram que ela tinha hemofilia grave”, diz ela.
Os desafios da hemofilia
Ter hemofilia pode ser complicada para o paciente e sua família, uma vez que visitas contínuas ao hospital são necessárias para receber o tratamento e fazer um acompanhamento correto.
Existem dois tipos de hemofilia: A e B. No primeiro caso, a pessoa não possui o fator VIII suficiente, enquanto a segunda, que é um tipo menos comum, a pessoa tem pouco fator IX. Em ambos os casos, os pacientes sangram mais do que o normal.
“Dante aplica o Fator VIII às segundas, quartas e sextas-feiras, esta é a profilaxia, que é como uma prevenção para qualquer complicação, como hemorragias ou derrames cerebrais”, diz Sonia.
“Angel tem a profilaxis, que eles começaram a dar depois de seis meses, ele tem hemofilia B e seu remédio é o fator IX”, diz Vianey
“Agora, vamos duas vezes por semana, terça e sexta-feira, para obter o fator VIII”, diz Edith.
Izquierdo Sarco afirma que, além de quão cansado o tratamento pode parecer, há um maior problema enfrentado por aqueles que vivem com hemofilia: ignorância da doença.
“Não saber sobre a doença gera uma série de obstáculos, sociais e psicossociais. O social começa a partir do momento em que poucas autoridades entendem o que a hemofilia envolve. Dois poucos entendem o que é importante para freqüentar a hemofilia e prevenir as conseqüências porque Nós garantimos uma qualidade de vida adequada para o paciente “, diz ele.
Ele também ressalta que a área médica deve saber mais sobre a doença, porque, embora os hematologistas a conheçam, assim como traumatologistas, reabilitadores e dentistas, ainda há muito a ser feito.
“Muitas vezes o paciente chega na sala de emergência e não há um hematologista para tratá-lo, então todos devem conhecê-lo”, diz ele.
“Vamos ouvir suas vozes”
“Nós nos aproximamos da Comissão Nacional de Proteção de Saúde Social (CNPSS), para buscar cobertura para mais pacientes, agora temos cobertura de 0 a 10 anos, mas queremos que seja de 0 a 18 anos. , porque dessa forma você terá melhor desenvolvimento social e saúde “, diz ele.
A coisa mais importante sobre esta doença, enfatiza, é que não deve ser considerada como uma deficiência.
