Eles lutam para prolongar a vida de seu filho




Charlie Gard sofre de uma doença genética rara, que o impede de respirar sem assistência. Na semana passada, seus pais perderam uma batalha legal para levá-lo aos Estados Unidos para terapia experimental. O Tribunal Europeu dos Direitos do Homem confirmou as decisões de outros tribunais de que a continuação do tratamento causaria danos significativos ao bebê e que o apoio de dispositivos para ajudá-lo a respirar deve terminar.

eles-lutam-para-estender-suas-vidas-2

O bebê de 10 meses de idade possui uma doença genética rara, é chamado de síndrome da exaustão mitocondrial e apenas 16 crianças o possuem no mundo. A condição causa fraqueza muscular progressiva, de acordo com especialistas, causa a morte no primeiro ano de vida.

Charlie passa pelo estágio terminal de sua doença, e é por isso que o hospital onde ele é ocupado, a Great Ormond Street, pediu justiça para desconectá-lo. Sua vida depende de um ventilador para respirar.

O que os médicos dizem

Os médicos dizem que o bebê tem dano cerebral irreversível, não pode se mover ou chorar e tem surdez. Eles sugerem que a criança deve receber cuidados paliativos e ter uma morte digna.

Os pais, Connie Yates e Chris Gard, argumentam que seu filho não está sofrendo, que ele deveria ter outra chance de viver, solicitando permissão do tribunal para levá-lo aos Estados Unidos, onde eles aplicariam terapia alternativa.

O casal conseguiu aumentar 1,5 milhão de dólares através de doações via internet, para realizar a terapia experimental por seis meses nos Estados Unidos. Eles sabem que se o tratamento funcionar, isso só estenderia a vida do bebê, mas não a curaria.

De acordo com a BBC, o pai disse na hora em que o bebê “pode ​​mover a boca e as mãos, embora ele não possa abri-los completamente, mas ele pode abrir os olhos e nos ver”.

O apoio da Casa Branca

A porta-voz da Casa Branca, Helen Aguirre Ferre, informou que representantes do governo falaram com a família Gard. “Embora o presidente não tenha falado com eles pessoalmente, não quer pressioná-los de forma alguma, os representantes da administração falaram com a família em chamadas fornecidas pelo governo britânico”, disse o funcionário.

eles-lutam-para-estender-suas-vidas-9

Não há tratamento específico com antibióticos ou antivirais, eles são apenas sintomáticos que podem ser controlados com acetaminofeno ou pó de soja para evitar coceira.

Uma vida em batalha legal

Em 28 de junho, o Tribunal Europeu dos Direitos Humanos aprovou a decisão da Justiça britânica de dar uma morte digna ao bebê de dez meses afetado por uma doença genética rara e fatal, rejeitando o apelo dos pais Christopher e Constance Gard , que opor-se a essa medida.

Os pais foram ao Tribunal Europeu quando os tribunais britânicos autorizaram Charlie a ser privado de respiração artificial, considerando que o país violou seu direito à vida, ao se opor ao Hospital Great Ormond Street, em Londres , a um tratamento experimental nos Estados Unidos. Unidos

Os pais se queixaram de que as decisões das autoridades nacionais haviam envolvido “uma ingerência injusta e desproporcional com seus direitos parentais sem qualquer justificativa”.

No entanto, o Tribunal de Estrasburgo aprovou a conclusão da Justiça britânica, com base em “avaliações de especialistas detalhados e de alta qualidade” que consideravam “muito provável que Charlie estivesse exposto a contínua dor e sofrimento”, além de que vários especialistas disseram que A terapia proposta não ajudaria Charlie.

Opinião do Papa

No domingo, o Papa Francis convidou os pais de Gard para fazer todo o possível para salvar a vida da criança, mudando a posição anterior do Vaticano após as queixas dos conservadores.

Em uma declaração, o escritório de imprensa do Vaticano disse que o papa Francis continua com carinho e tristeza no caso do pequeno Charlie Gard.

A eutanásia foi originalmente planejada para a última sexta-feira, mas o hospital de Londres decidiu manter a respiração do bebê um pouco mais para permitir que seus pais, Christopher e Constance Gard, passassem mais tempo com ele.

“Em uma idade mais precoce, seus ovos serão muito melhores, idealmente antes dos 35 anos”, diz o especialista.

Muitos dos tratamentos têm reações adversas, uma vez que a maioria exige o uso de medicamentos, o que pode gerar alguns riscos.

Os pais de Charlie arrecadaram mais de US $ 1,7 milhão para possíveis tratamentos nos Estados Unidos e garantiram um mês atrás em um site de doações que um médico nos EUA aceitou o bebê em seu hospital para administrar o medicamento experimental .