Aos 12 anos, Liam Derbyshire lutou todos os dias para sobreviver porque sofre de síndrome de Ondina , o que faz com que sua respiração seja interrompida quando ele está dormindo, matando-o em cerca de uma hora.
A doença, também conhecida como síndrome de hiperventilação central congênita , afeta uma em cada 30 milhões de pessoas e é caracterizada pela ausência congênita de controle central da respiração e disfunção do sistema nervoso autônomo, sem causa aparente e principalmente durante as fases do sono.
Por isso, Kim, a mãe da criança, explica que ela e seu marido precisam estar vigilantes para evitar adormecer. Para descansar, eles colocam um ventilador no tubo de respiração da garganta que se conecta a uma máquina que respira através dela, o que deve ser observado a noite toda.
“Sem essa máquina, meu filho não estava aqui”, disse ele.
Sua mãe revela que não é um trabalho simples e que, além da síndrome, Liam teve que enfrentar câncer e uma doença do cólon.
